Associazione Alba Onlus

RELAZIONE
SULL’ATTIVITA’ SVOLTA DALL’ASSOCIAZIONE “ALBA” O.N.L.U.S. IN BIELORUSSIA
A FAVORE DEI PAZIENTI CON FIBROSI CISTICA (MUCOVISCIDOSI)

L’Associazione “ALBA” O.N.L.U.S. , pur essendosi costituita ufficialmente da non molti anni, può contare sulla pluridecennale esperienza dei suoi fondatori e componenti, tutti volontari, che si sono interessati di Fibrosi Cistica (Mucoviscidosi) in Italia fin dal 1970. Hanno voluto mettere questa esperienza a disposizione dei fibrocistici bielorussi, delle loro famiglie ed anche delle componenti sanitarie che vi fossero interessate.
Sulla scorta di quanto realizzato in Italia dagli anni ’70 in poi, l’Associazione “ALBA” ha elaborato un progetto teso a offrire assistenza a tutti coloro che sono affetti da questa malattia: nella fattispecie promuovere l’istituzione di un Centro moderno ed efficiente nella Capitale (Minsk), senza tuttavia dimenticare l’importanza degli Ospedali Regionali, a cui fa capo molta parte della popolazione. Si è ritenuto infatti che, esattamente come in Italia, fosse importante una rete assistenziale decentrata in modo che gli abitanti della Regione di Vitesbk Brest, Mogilev, piuttosto che di Gomel o Grodno, non fossero costretti a recarsi fino a Minsk per trovare assistenza e professionalità.
Come è noto, la Mucoviscidosi è una malattia importante e severa: tutti aspettiamo con ansia che la ricerca scientifica, peraltro attivissima in tutto il mondo, riesca finalmente a risolvere alla base questo grave problema, ma, nel frattempo, dobbiamo assistere e curare efficacemente i pazienti che non possono aspettare i risultati della ricerca scientifica. Dobbiamo attivarci il più possibile per tenerli in vita.
Sappiamo anche che la Mucoviscidosi richiede una quantità di risorse economiche ed umane: è una patologia che non può prescindere da ricoveri ospedalieri i quali devono avvenire in un ambiente adatto ed adeguatamente provvisto di attrezzature mediche specifiche, così come sono necessari medici professionalmente in grado di affrontare e risolvere i problemi che via via si presentano. Inoltre la necessità di medicinali, vitamine e alimentazione ricca sono altri fattori che incidono ancora più pesantemente sui costi reali della malattia.
Non solo: una volta dimesso, il paziente con Mucoviscidosi deve continuare a domicilio la terapia con l’ausilio indispensabile della mamma o di un componente della famiglia, che in molti casi diventa l’infermiere del suo bambino e deve essere in grado di gestire farmaci, fisioterapia e presidi terapeutici come ha appreso durante il ricovero.
Per quanto sopra detto, l’Associazione “ALBA” ha dato la priorità alla istituzione di un Centro, a Minsk, presso l’Ospedale n. 3, per i pazienti di Minsk Città e Regione: ha pertanto dotato tale ospedale di quattro stanze di degenza madre-bambino, arredate ed attrezzate in modo eccellente; ha creato anche un consultorio comprendente uno studio medico, stanza per le visite e sala d’attesa (il tutto sempre adeguatamente arredato e attrezzato).
Questo si è potuto attuare grazie all’insostituibile appoggio del primario, Prof.ssa Ludmilla Petrovna Kazachkova e dei suoi collaboratori, tra cui la Prof.ssa Voitovich ed i Dottori Babraunichy, Matveeva, Vasilevich, Papij.
All’Ospedale n. 3 sono state altresì consegnate varie attrezzature e presidi terapeutici tra cui:
- due spirometri computerizzati, di ultima generazione;
- un analizzatore di sudore, mentre un altro analizzatore è stato donato al Centro Diagnostico sempre nella Città di Minsk. Con il responsabile, Prof. Novikov, siamo sempre in contatto e al Centro Diagnostico opera la dott.ssa Tatiana Voitko, nostra storica collaboratrice, che sarà presto affiancata da un altro medico già individuato;
- pulsossimentro, medipep;
- altro materiale di consumo (kit per test del sudore…)
In questi giorni abbiamo acquistato nuove apparecchiature, richiestaci esplicitamente dalla Prof.ssa Kazachkova, primario del reparto, per un totale di 9.500 €.
A tutti i pazienti conosciuti della Repubblica abbiamo consegnato personalmente il Nebula, il più moderno apparecchio per aerosolterapia per le cure domiciliari, in uso anche in Italia. (n. 180)
Sono stati finanziati stages per medici a Mosca presso il Centro diretto dal Professor Kapranov, a cui vanno i nostri più sentiti ringraziamenti. L’Associazione “ALBA” O.N.L.U.S. segnala e  apprezza la disponibilità del Professor Kapranov stesso e della sua equipe per avere accolto i medici bielorussi di Minsk, Gomel, Vitesbk, Brest e, da ultimo, anche quelli di Mogilev e Grodno. L’atteggiamento del Centro Moscovita dimostra come veramente la scienza non abbia confini e quanto sia nobile questo scambio di informazioni e di competenze finalizzato a salvare vite umane. Grazie ancora al Professor Kapranov.
Grazie anche a quei medici bielorussi che hanno accettato di lasciare temporaneamente le loro case e il lavoro per recarsi a Mosca ad affinare le loro competenze, migliorare se stessi e la propria professionalità e, così arricchiti, pensiamo nello spirito oltre nella conoscenza, riprendere un lavoro che a volte produce delusione e scoramento come nel caso del trattamento delle malattie ad esito infausto, quale è la Mucoviscidosi.
Preoccupazione costante dell’Associazione “ALBA” sono stati, e sono, i pazienti che risiedono lontano dalla Capitale.
L’esperienza italiana ha dimostrato che decentrare le competenze è buona cosa:
a) per i pazienti, che non sono costretti a lunghi, faticosi, nonché costosi, spostamenti per visite o magari per semplici controlli;
b) per le strutture sanitarie: quelle centrali che vedono snellire la propria attività e possono concentrare le loro risorse ed energie per casi più seri, e per quelle periferiche che sono “spinte” ad aggiornarsi, a dotarsi di nuove e più stimolanti competenze, con conseguente miglioramento del livello di professionalità e possibili confronti con colleghi di altri distretti e/o regioni.
Si sono realizzati pertanto autorevoli Centri di supporto (stanza di degenza madre-bambino, erogazione di ossigeno in camera, arredi ed attrezzature, servizi igienici autonomi, presidi terapeutici indispensabili…) presso gli Ospedali Regionali di :
-Gomel, dove il medico referente è la Dott.ssa Irina Zimelikhina. Per la realizzazione di Gomel vogliamo ringraziare anche la Presidente dell’Associazione “Compassione” con i suoi collaboratori e la signora Alexandra Dorniac;
- Brest, il cui referente medico è la Dott.ssa Jana Hiriliuk;
- Vitesbk, il cui referente medico è la Dott.ssa Veronica Kotliarova.
A Mogilev dove abbiamo trovato la disponibilità del Primario e della Dott.ssa Natallia Sharabaiko.
Anche a Grodno presso questo ospedale abbiamo trovato disponibilità e apertura: si è subito stabilito un ottimo rapporto con il primario, Andrei Aleksandrovich Strizhak che ha individuato nella Dott.ssa Irina Vladimirovna Marushko la referente per la Mucoviscidosi e sono state ristrutturate e completate due stanze.
L’Associazione “ALBA” è formata da volontari e ritiene sostanziale l’importanza che il volontariato riveste in queste situazioni, pertanto ha sempre lavorato in sinergia con  “Associazione della Città di Minsk per l'aiuto ai bambini”, la cui Presidente,  sig.ra Natalia Dobrova, ha sempre collaborato con l’Associazione “ALBA”, e, a sua volta,  si è avvalsa dell’aiuto di altri genitori in ogni Regione della Bielorussia, che facessero a sostegno e punto di appoggio alla sua attività come Olga Bokach, Gala Saikoskaia, Lidia Riabcikova, Svetlana Miadzelets, Nina Golub ed altri.
Il Progetto elaborato dall’Associazione “ALBA” per assistere i pazienti con Fibrosi Cistica (Mucoviscidosi) è stato quasi interamente attuato, come si può vedere dal nostro progetto; questo ci riempie di soddisfazione se consideriamo che tutto ciò è stato realizzato in circa tre anni e che la totalità dei fondi investiti sono il frutto del nostro lavoro di volontari: abbiamo raccolto ogni euro con fatica e con sudore e con altrettanta fatica ed attenzione li abbiamo gestiti ed investiti nel modo che a noi è parso il migliore possibile (600.000€).
Vorremmo sottolineare che l’Associazione “ALBA” O.N.L.U.S. non si limita ad elaborare i progetti e ad andare in Bielorussia: durante tutto l’arco dell’anno svolge in Italia un intenso lavoro di raccolta fondi, organizzando e seguendo una serie di manifestazioni (spettacoli, mercatini, marce, conferenze nelle scuole superiori…) per informare sulla propria attività i cittadini italiani e per raccogliere quei fondi che poi investe nella realizzazione di quanto sopra.
Siamo consci che quanto fin qui realizzato non risolve il problema  della Fibrosi Cistica (Mucoviscidosi) in Bielorussia ma speriamo che il nostro lavoro abbia facilitato almeno un po’ l’approccio terapeutico a questa malattia ed abbia dato qualche speranza in più ai pazienti e alle loro famiglie.
Certo, il nostro lavoro non è concluso: pensiamo solo per fare un esempio, all’importanza della fisioterapia respiratoria e ai nuovi medicinali disponibili sul mercato farmaceutico che possono offrire al malato di Mucoviscidosi una vita più lunga e di migliore qualità. Poi, il sogno dei sogni: lo screeaning neo natale.
Per finire, ci permettiamo di fare un appello alle più alte Autorità sanitarie  affinché tra i tanti problemi che ogni giorno devono affrontare, non dimentichino quello della Fibrosi Cistica (Mucoviscidosi). È vero che la malattia è costosa ma è altrettanto vero che gli investimenti di oggi per evitare o ritardare le complicanze, saranno risparmiati domani in termini di minori ricoveri, meno medicinali e soprattutto faranno crescere ragazzi e adulti attivi, in grado di contribuire con il proprio lavoro al benessere comune.

Associazione “ALBA” O.N.L.U.S.
Via Berbera 3
37131 Verona – Italia
Email: info@alfibrosicisticavr.com

Presidente Pietro Armani